VI ЕЖЕГОДНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ
28 – 29 МАЯ | МОСКВА
О конференции
Ежегодная конференция по боковому амиотрофическому склерозу — это единственное экспертное мероприятие по данному заболеванию в России и уникальная площадка для встречи людей с БАС и их близких с медицинскими специалистами. В 2021 году конференция пройдет в шестой раз.
Доступен синхронный перевод трансляции
с английского на русский язык
Спикеры
Салли Лайт
Исполнительный директор британской ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона (Лондон, Великобритания)
Ричард Бэдлак
Невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, PhD (Дарем, США)
Яна Юнусова
Логопед, PhD, профессор Университета Торонто (Канада)
Лев Брылев
Врач-невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Вера Демешонок
К.м.н. врач-невролог ООО «Американская медицинская клиника» (Санкт-Петербург)
Наталья Луговая
Генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Татьяна Кравченко
главный внештатный специалист по паллиативной помощи, главный врач ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи» ДЗМ (Москва)
Павел Шестимеров
Член Совета семей БФ «Живи сейчас» (Москва)
Татьяна Шестимерова
Член Совета семей БФ «Живи сейчас» (Москва)
Василий Штабницкий
Врач-пульмонолог, доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Мансур Кутлубаев
д.м.н., доцент, и.о. зав. кафедрой неврологии ФГБОУ ВО Башкирский государственный медицинский университет Минздрава России, главный внештатный невролог Минздрава Республики Башкортостан
Антон Анпилов
Специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель» (Москва)
Оксана Орлова
Психотерапевт, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Денис Кондратьев
Психотерапевт, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Кристина Прасол
Руководительница программы «Волонтерство» БФ «Живи сейчас»
Ксения Назарова
Координатор программы «Волонтерство» БФ «Живи сейчас»
Григорий Крамской - модератор
Психолог, тренер, бизнес-консультант
Анна Клепикова
Кандидат социологических наук, доцент ЕУСпБ
Анна Алтухова
Магистр социологии ЕУСпБ
10
лекций
и 4 секции с мастер-классами — два дня интенсивного общения
200
участников
Для тех, кто не сможет присутствовать лично, будет доступна онлайн-трансляция
12
экспертов
Ежегодно конференция собирает ведущих специалистов в области изучения и терапии БАС
Программа
время московское
28 мая, пятница
09:00 — 10:00
09:00 — 10:00
Регистрация участников
10:00 — 10:30
10:00 — 10:30
Панель
Участники: Диана Невзорова, Лев Брылев, Наталья Луговая
Диана Невзорова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России (Москва)
10:30 — 10:55
10:30 — 10:55
Роль БФ «Живи сейчас» в улучшении качества оказания медико-социальной помощи пациентам с БАС. Презентация сайта по сложным решениям пациентов
Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
10:55 — 11:40
10:55 — 11:40
Путь британской ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона: от горстки энтузиастов до крупнейшей в мире пациентской организации БАС. Роль пациентов и родственников
Салли Лайт, исполнительный директор британской ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона (Лондон, Великобритания)
11:40 — 11:55
11:40 — 11:55
Кофе-брейк
11:55 — 12:35
11:55 — 12:35
Участие пациентов из России в международных клинических исследованиях
Лев Брылев, невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
12:35 — 13:05






12:35 — 13:05






Альтернативная коммуникация.
Маршрут помощи пациентам
с БАС

Антон Анпилов, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель» (Москва)
13:05 — 13:25
13:05 — 13:25
Создание своего собственного искусственного голоса — новая возможность коммуникации

Николас Мазарс, руководитель направления развития бизнеса Acapela Group (Бельгия)
13:25 — 14:00
13:25 — 14:00
Обед
14:00 — 14:45
14:00 — 14:45
ALS Update May 2021: Signs of Progress, Reasons for Hope
Ричард Бэдлак, невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, PhD (Дарем, США)
14:45 — 15:15
14:45 — 15:15
Траектории болезни: стратегии и основные проблемы получения своевременной помощи людьми с заболеванием БАС
Анна Алтухова, магистр социологии ЕУСпБ
Анна Клепикова, кандидат социологических наук, доцент ЕУСпБ
Сергей Мохов, научный сотрудник Центра медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского университета им. Джона Мурса (Москва)
15:15 — 15:30
15:15 — 15:30
Кофе-брейк
15:30 — 16:15
15:30 — 16:15
Когнитивные и поведенческие расстройства при БАС
Кутлубаев Мансур Амирович, д.м.н., доцент, и.о. зав. кафедрой неврологии ФГБОУ ВО Башкирский государственный медицинский университет Минздрава России, главный внештатный невролог Минздрава Республики Башкортостан
Соавтор: Арепринцева Дарья Константиновна, аспирант ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава РФ
16:15 — 17:00
16:15 — 17:00
Что нужно знать об измененияx в речи и глотании при БАС: Kлинические и научно-обоснованные рекомендации
Яна Юнусова, логопед, PhD, профессор Университета Торонто (Канада)
17:00 — 18:00
17:00 — 18:00
Дегустация еды от Fresenius Kabi
29 мая, суббота
(09:00 — 10:00. Регистрация участников)
Для врачей
Для врачей
Для пациентов
9:00 —10:00
Регистрация участников


10:00 — 10:15
Информационная и образовательная поддержка врачей
Наталья Луговая

9:00 —10:00
Регистрация участников


10:00 — 10:15
Информационная и образовательная поддержка врачей
Наталья Луговая


10:15 — 11:05
Электронейромиография в дифференциальной диагностике болезней двигательного нейрона
Мария Олеговна Ковальчук


11:05 — 11:25
Оказание паллиативной помощи в Москве
Татьяна Кравченко

10:15 — 11:05
Электронейромиография в дифференциальной диагностике болезней двигательного нейрона
Мария Олеговна Ковальчук


11:05 — 11:25
Оказание паллиативной помощи в Москве
Татьяна Кравченко

10:00 — 11:00
Регистрация участников


11:00 — 11:40
Когда нужно обратиться за
медицинской помощью. На что
обратить внимание в изменении состояния больного

Софья Люс-Бакунина

11:40 — 12:30
Положительное влияние
физических упражнений
на качество жизни
пациентов и их состояние

Айнагуль Мендалиева




11:25 — 11:40
Кофе-брейк


11:40 — 12:10
Опиоиды и бензодиазепины при БАС. Кто может назначить, когда и сколько
Вадим Паршиков
11:25 — 11:40
Кофе-брейк


11:40 — 12:10
Опиоиды и бензодиазепины при БАС. Кто может назначить, когда и сколько
Вадим Паршиков
12:30 — 12:50
Кофе-брейк


12:50 — 13:20
Волонтеры и пациенты:
как мы можем помочь друг другу
Кристина Прасол
Ксения Назарова



12:10 — 12:35
Инструменты прогнозирования БАС. Европейская модель
Вера Демешонок


12:10 — 12:35
Инструменты прогнозирования БАС. Европейская модель
Вера Демешонок


13:20 — 14:05
Адаптация семьи к ситуации болезни
Оксана Орлова
Денис Кондратьев
12:35 — 12:55
Роль медсестры в наблюдении пациентов БАС
Лариса Борисенко


12:35 — 12:55
Роль медсестры в наблюдении пациентов БАС
Лариса Борисенко


14:05 – 14:25
Способы связи с фондом "Живи Сейчас"
Никита Николаев

12:55 – 13:10
Доклад Fresenius

13:10 – 13:50
Обед


12:55 – 13:10
Доклад Fresenius

13:10 – 13:50
Обед


14:25 - 15:30
Обед


15:30–16:00
Лайфхаки от пациентов
Таня и Павел Шестимеровы

13:50 – 14:20
Вентиляция легких при БАС: вопросы выживаемости и качества жизни
Василий Штабницкий

14:20 – 15:20
Выгорание при работе с больными БАС
Оксана Орлова
Денис Кондратьев

15:20 – 16:20
Мастер-класс "Как сообщать плохие новости"
Анна Сонькина - Дорман


13:50 – 14:20
Вентиляция легких при БАС: вопросы выживаемости и качества жизни
Василий Штабницкий

14:20 – 15:20
Выгорание при работе с больными БАС
Оксана Орлова
Денис Кондратьев

15:20 – 16:20
Мастер-класс "Как сообщать плохие новости"
Анна Сонькина - Дорман


16:00 –16:45
Оформление инвалидности
и вопросы дееспособности
(оформление доверенности)

Елена Чудакова




16:45 – 17:05
Кофе - брейк





17:05 – 17:30
Лайфхаки и увлечения
пациентов





16:20 – 16:50
Кофе-брейк
16:20 – 16:50
Кофе-брейк


16:50 – 17:30
Круглый стол с участием приглашенных специалистов



16:50 – 17:30
Круглый стол с участием приглашенных специалистов


17:30 – 18:00

17:30 – 18:00

Дегустация вина
Еда — удовольствие, которое

29 мая, суббота
(09:00 — 10:00. Регистрация участников)
Для врачей
10:00 — 10:15
10:00 — 10:15
Информационная и образовательная поддержка врачей
Наталья Луговая
10:15 — 11:05
10:15 — 11:05
Электронейромиография в дифференциальной диагностике болезней двигательного нейрона
Мария Ковальчук
11:05 — 11:25
11:05 — 11:25
Оказание паллиативной помощи в Москве
Татьяна Кравченко
11:25 11:40
11:25 11:40
Кофе-брейк
11:40 — 12:10

11:40 — 12:10

Опиоиды и бензодиазепины при БАС. Кто может назначить, когда и сколько
Вадим Паршиков
12:10 – 12:35
12:10 – 12:35
Инструменты прогнозирования БАС. Европейская модель
Вера Демешонок
12:35 – 12:55
12:35 – 12:55
Роль медсестры в наблюдении пациентов БАС
Лариса Борисенко
12:55 – 13:10
12:55 – 13:10
Доклад Fresenius
13:10 – 13:50

13:10 – 13:50

Обед
13:50 – 14:20
13:50 – 14:20
Вентиляция легких
при БАС: вопросы выживаемости и качества жизни
Василий Штабницкий
14:20 – 15:20
14:20 – 15:20
Выгорание при работе с больными БАС
Оксана Орлова, Денис Кондратьев
15:20 – 16:20
15:20 – 16:20
Мастер-класс "Как сообщать плохие новости"
Анна Сонькина-Дорман
16:20 – 16:50
16:20 – 16:50
Кофе-брейк
16:50 – 17:30
16:50 – 17:30
Круглый стол с участием приглашенных специалистов
17:30 – 18:00
17:30 – 18:00
Дегустация вина
Для пациентов
10:00 — 11:00

10:00 — 11:00

Регистрация участников
11:00 — 11:40

11:00 — 11:40

Оценка состояния при БАС
Софья Люс-Бакунина
11:40 — 12:30
11:40 — 12:30
Положительное влияние физических упражнений на качество жизни
пациентов и их состояние
Айнагуль Мендалиева
12:30 — 12:50
12:30 — 12:50
Кофе-брейк
12:50 — 13:20

12:50 — 13:20

Волонтеры и пациенты: как
мы можем помочь друг другу
Кристина Прасол, Ксения Назарова
13:20 – 14:05
13:20 – 14:05
Адаптация семьи к ситуации болезни
Оксана Орлова, Денис Кондратьев
14:05 — 14:25

14:05 — 14:25

Способы связи с фондом "Живи Сейчас"
Никита Николаев
12:00 — 12:30

12:00 — 12:30

Альтернативная коммуникация. Маршрут помощи пациентам с БАС
Антон Анпилов
14:25 — 15:30
14:25 — 15:30
Обед
15:30 — 16:00
15:30 — 16:00
Лайфхаки от пациентов
Павел Шестимеров, Татьяна Шестимерова
16:00 – 16:45
16:00 – 16:45
Оформление инвалидности
и вопросы дееспособности
(оформление доверенности)
Елена Чудакова
16:45 – 17:05
16:45 – 17:05
Кофе-брейк
17:05 – 17:30
17:05 – 17:30
Лайфхаки и увлечения пациентов
17:30 – 18:00
17:30 – 18:00
Дегустация вина
Сергей Попов
Частный сомелье
Более 12 лет занимаюсь изучением винной культуры и более 8 лет занимаюсь винным консалтингом. Моя Миссия - Развитие Культуры Пития в России через проведение дегустаций, мастер-классов, мероприятий познавательно-развлекательного формата.

Говорю просто о сложном, чтобы полученной информацией можно было воспользоваться после мероприятий.

Являюсь автором 2 книг: Путеводитель по Апелласьонам Франции и Мифы Винного Мира. И одна книга в соавторстве - Идеальная Пара. В 2019 году получил премию Частный Сомелье номер 1 в России. Провёл более 1000 мероприятий. Принимал участие в саммите трёх президентов. Провожу обучение персонала, составляю ассортимент винных бутиков, выезжаю в различные регионы России.
Олег Томилин
Коммерческий шеф-повар, ведущий кулинарных мероприятий
Ведущий программы «Олег Жарит» на канале проекта «Едим Дома». Шеф-консультант сети кулинарных Студий Юлии Высоцкой. Долгое время работал в Управлении делами Президента РФ, готовил для первых лиц различных государств. Активно участвует как шеф-консультант многих кулинарных шоу, телепередач и сериалов про кухню. На постоянной основе снимает фото и видео рецептов для российских сайтов, производителей продуктов питания и мировых брендов кухонной техники.
Участие бесплатное
Для того, чтобы принять участие в конференции,
необходимо зарегистрироваться

Место проведения

Конференция пройдет в гостинице Radisson Blu Belorusskaya
(3-я ул. Ямского Поля, 26А, Москва)

Как прошла конференция в 2019?

В течение двух дней на конференции выступили 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности
Стать спонсором конференции
Мы можем разместить роллап или стенд с образцами продукции на площадке конференции, расположить логотип компании в печатной программе и на сайте, или предложить другой вариант участия. Что дает наше сотрудничество:
Имидж компании
Статус спонсора демонстрирует социальную ответственность компании
и укрепляет ее имидж
Маркетинговые возможности
Вы получаете возможность активно
общаться с аудиторией от лица компании
Повышение корпоративной культуры
Участие в социально ориентированных проектах улучшает отношение сотрудников
к своей компании
Вы можете создать индивидуальный спонсорский пакет под ваши задачи и цели. Мы рассказываем подробнее о наших предложениях ниже.

Наши спонсоры

Партнеры конференции

Информационные партнеры

Задайте нам вопрос
Дарья Зотина
+7 963 663-46-69
education@alsfund.ru
Принимаем звонки в рабочие часы с 10:00 до 19:00 (мск)
Made on
Tilda